M-am hotărât destul de greu să scriu pe tema asta, pentru că nu sunt autorizată, decât ca autodidact, dar cred că "Formula AS" este singura revistă serioasă care s-ar ocupa de așa ceva. Am să fac o introducere destul de lungă, dar cred că nu vă va plictisi, pentru că subiectul este interesant și, cred eu, important.
Encefalomielita mialgică este o boală provocată de virusul Epstein Barr și care atacă grav sistemul imunitar al persoanei infectate. Despre felul în care se manifestă boala vorbește cel mai bine denumirea ei "populară": Sindromul imunodeficitar al oboselii cronice. Nu știu dacă revista a publicat până acum ceva pe această temă, la fel cum nu am cunoștință ca în România să existe vreun centru de diagnostic și tratament al acestei boli. Eu am fost diagnosticată cu această boală în străinătate. Pentru început, am să specific că încă nu se știe ce anume cauzează apariția ei (se bănuiește că este de natură genetico-infecțioasă) și încă nu există un tratament pentru ea: se fac numai încercări. Eu am făcut chimioterapie, care s-a dovedit a fi o uriașă greșeală, iar acum încerc să mă mențin cu ajutorul terapiei naturiste. Motivul pentru care v-am scris este că din ce informații am, deduc că peste 80% din persoanele care suferă de această boală nu au fost diagnosticate corect și se tratează pentru afecțiuni separate. Aș dori din suflet ca lumea care nu a avut șansa unui diagnostic în străinătate, așa ca mine, să afle mai mult despre această boală, în cazul în care ar putea să fie chiar afecțiunea pe care o au. Boala este foarte perfidă și atacă întregul organism, fiecare organ în parte și, în special, sistemul nervos. De aceea, cred că este important ca lumea să știe mai multe. În ce mă privește, m-am documentat foarte serios, pentru că sufăr de 10 ani de această boală, am ajuns într-un stadiu destul de avansat și trebuie să depun eforturi deosebite pentru a duce o viață normală. Am să vă rog mult, dacă decideți să investigați acest subiect sau să publicați scrisoarea mea, să evitați menționarea numelui meu (să folosiți eventual un pseudonim). Nu îmi place sistemul de anonimat, dar am să-mi explic motivele. Encefalomielita nu este o boală contagioasă, deci îmi pot lua libertatea să o ascund. Lucrez în presă și în domeniul internetului, care sunt foarte solicitante și în care oamenii nu au timp de sensibilități. Sunt studentă la Publicitate, unde colegii mei sunt dinamici și foarte competitivi. Am o familie foarte iubitoare, care se îngrijorează la cea mai mică durere a mea de cap. Deși trăiesc separat de părinții mei, nu am relații deosebite cu colegii, și soțul meu este singurul care îmi cunoaște boala. Iată de ce aș vrea să păstrez o aparență de viață normală în fața celor din jurul meu. Nici nu vreau să mă gândesc cât de repede m-ar pune în paranteză această lume competitivă, dacă m-ar simți diferită ca resurse de sănătate. Vă mulțumesc mult pentru răbdare și înțelegere și, în continuarea scrisorii, voi atașa tot ce știu despre această boală.
Cu respect,
JANINA DOBRE
CFS (Chronic Fatigue Imunno Defficiency Syndrome) cunoscut și sub denumirea științifică de Encefalomielită Mialgică, a fost definită prin diagnosticare abia în 1994, în Statele Unite ale Americii. Atunci s-au stabilit următoarele:
* CFS este o boală complexă, caracterizată prin oboseala deosebită a întregului organism, care nu se îndreaptă prin odihnă și care se agravează prin activitatea mentală și psihică. Persoanele afectate devin incapabile de a mai susține activitățile pe care le desfășurau cu succes înaintea instalării bolii.
* Pacienții suferă de slăbiciune, dureri musculare, pierderi serioase și bruște de memorie, lipsa puterii de concentrare, insomnie și lipsa capacității de a desfășura orice activitate (care poate dura mai mult de 24 de ore).
* CFS poate dura ani de zile. Cauzele nu sunt identificate. Nu s-a descoperit decât anul trecut un sistem sigur de diagnosticare.
* Alte simptome: dureri abdominale, intoleranță la alcool, dureri în piept, diaree, mucoase uscate, dureri în fălci, atacuri de panică și probleme psihologice.
* CFS atacă toate organele, deci apar îmbolnăviri ale acestora. Pacienții cu CFS pot suferi de inimă și de rinichi, în principal. Deoarece pielea e cel mai mare organ, ea este și cea mai afectată. Apar ulcerații, infecții, rănile nu se închid.
Am găsit mai multe site-uri de internet care conțin informații, dar cel mai concis, în care informațiile de bază sunt prezentate pe scurt și care are link-uri către altele, mai documentate, este următorul http:// www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/info.htm
Vă mulțumesc pentru atenție și sper ca informațiile mele să fie de folos.