„Aș merge cu el până la capătul lumii, numai să-l fac bine!”

Bună ziua,

Mă numesc Cristea Andreea-Bianca și vă scriu pentru băiețelul meu, Răzvan. A apărut ca o minune în viața noastră, în data de 22.02.2021, exact la 4 ani distanță după nașterea primului nos­tru copil, fetița Cezara. Venirea pe lume a lui Răz­van a fost o mare bucurie, am ieșit din spital cu un copil dorit și așteptat, care a primit nota 10 la naș­tere. A fost o sarcină fără complicații, urmată    de o naștere naturală, copilul a avut 53 de cm și 3,560 kg, adică totul perfect! Dar la doar 5 zile după ce am ajuns acasă, am observat ca are la ochiul stâng pupila mai mare, așa că m-am grăbit la oftalmolog, care ne-a zis că Răzvan are colobom – o malfor­mație congenitală rară, în care lipsește o porțiune de țesut ocular: iris, retină, nerv optic, sau pleoapă – ca în cazul copilului meu. La nici o lună de viață, i-am făcut o ecografie transfontanelară și ni s-a spus ca are agenezie de corp calos – o tulburare rară, caracterizată prin lipsa parțială a unei zone a creierului, care leagă cele două emisfere cerebrale. Când copilul a împlinit 2 luni, am ajuns cu el la neurolog, ca să ne ia în evidență și să ne explice ce avem de făcut. Acesta ne-a recomandat testări genetice, dar nu ne-a spus ce simptome ar putea surveni pe parcurs. Când Răzvan a împlinit 8 luni, au apărut primele convulsii. Atunci când a făcut prima convulsie, eram doar noi doi acasă, nu am știut cum arată o convulsie, dar copilul meu a rămas cu privirea blocată, corpul a început să-i tre­mure, a rămas fără aer – era deja mov la guriță și a început să vomite. Speriată de moarte, am sunat la Salvare și am ajuns urgent la spital. Ne-au dat tratament pentru epilepsie și ne-au trimis acasă, cu indicația ca în caz că acea criză se repetă, să devin dintr-o simplă mamă – „medicul” copilului meu, adică să-i administrez imediat un supozitor spre a-i opri convulsia, în caz contrar, dacă criza s-ar fi pre­lungit, i-ar fi fost afectat creierul. Vă rog să vă ima­ginați prin ce șocuri emoționale am trecut. Du­pă o vreme, am început să-i facem și testările ge­netice, dar am început să ne interesăm și ce alt test i-ar mai fi necesar pentru a avea un diagnostic complet, să aflăm mai exact ce are Răzvan, căci, în mod clar, copilul nu era în regulă. În urma ulti­mului test genetic wgs (adică secvențierea între­gului genom – este una dintre cele mai avansate tehnologii din domeniul geneticii moderne, care oferă o analiză completă a întregului ADN al unei persoane) am aflat că Răzvan este pozitiv la sin­dromul Mowat-Wilson (MWS) – o afecțiune gene­tică rară, caracterizată prin întârzieri în dezvol­tare, epilepsie și-ncă alte posibile afecțiuni. Vă dați seama că a căzut cerul pe noi la aflarea rezul­tatelor testului genetic, mai ales când am aflat că în lume există mai puțin de 200 de cazuri iar în România sunt mai puțin de 10 cazuri, dar cea mai cumplită veste e că pentru acest sindrom nu există tratament!

Am intrat în panică, aveam sute de gânduri care nu ne dădeau pace și ne-am dat seama că lupta noastră este grea și de lungă durată – probabil toată viața! Am început terapiile cu Răzvan cât mai re­pede, încă de la 6 luni; acum copilul are 4 ani și 9 luni, face 15 ore de terapii pe săptămână!

Timpul a tre­cut repede, iar Răzvan a de­ve­nit un copil în lumea lui: nu miș­­ca nici mâ­nuțele – erau li­pite pe lângă corp. Aveam noi un copilaș, dar el, mititelul, pă­rea o păpușă, de­sigur o păpu­șă iubită și în­grijită. Am în­țe­les pe zi ce tre­cea că diagnos­ticul lui e foarte grav, așa că am căutat so­luții și în străinătate. Astfel, am ajuns în Belgia, la o terapie cu rezultate în pași mici. Nu vă pot spune câți bani am cheltuit pentru toate aceste trata­men­te. Costul terapiilor în țară este de 2.000 de euro lunar, iar te­rapia de stimulare auditivă din Belgia, pentru cele 4 ședințe, este de 20.000 de mii de eu­ro! Cu toate astea, convulsiile au devenit tot mai dese, iar Răz­van nu evolua. Am schimbat multe me­dicamente, dar fără succes, convulsiile încă erau săptămânale, iar în sezonul rece, plin de vi­roze, erau zilnice. Am stat mult timp spitalizați. De­venise un coșmar pentru toată familia mo­men­tul când intrau noaptea în casă cei de pe ambu­lanță, când îl conectau la aparate și apoi ne duceau în spital.

În prezent, Răzvan nu umblă, nu vorbește, nu se joacă cu surioara lui sau cu jucării, dar zâmbește și este un copil blând! Mi se rupe inima când vă scriu rândurile acestea, și credeți-mă că l-aș lua în brațe și aș merge cu el până la capătul lumii, numai să-l fac bine! Nu m-am gândit niciodată, nicio clipă, că m-ar putea opri ceva! Am început să caut mai aprofundat, să găsesc ceva ce l-ar putea ajuta pe Răzvan mai mult! Astfel am aflat că în Mexic ar exista unui tratament inovator, de care deja au be­neficiat alți părinți cu copilași bolnavi, iar re­zultatele sunt miraculoase. Numai la asta visez pentru Răzvan al meu. Terapia se numește Cyto­tron și este destinată paraliziei cerebrale infantile, prin realizarea de noi legături neuronale, prin care cumva i se învie creierul! Tratamentul din Mexic durează 32 de zile și costă 35.000 de mii de euro. O sumă imposibil de strâns pentru noi, ca familie!

De aceea apelez la dvs., implorându-vă să mă ajutați să îmi fac copilul bine și să fiu mama fericită care mi-am dorit să fiu, de când au apărut copiii în viața noastră!

Vă mulțumesc tuturor celor care ne puteți în­tinde o mână de ajutor!

Avem conturi bancare deschise la Banca Transilvania, titular cont: Cristea Andreea-Bianca, Btpay 0747209033

Cont BT lei, RO65BTRLRONCRT0258832802

Cont Euro, RO42BTRLEURCRT0258832801

și Cont deschis la ING Bank:

RO68INGB0000999905104506 (titular cont Cristea Andreea-Bianca), dar și Revolut: RO92 REVO 0000 1209 4234 0772

CRISTEA ANDREEA-BIANCA – Cluj Napoca, str. Ion Meșter nr. 12, bl. L, sc. 4, et. 7, ap. 121, jud. Cluj, cod 400650, tel.  0747/20.90.33