„De 19 ani, Ionela se luptă pentru viață”
Bună ziua, doamnă Sânziana Pop,
Mă numesc Sămăreanu Mihaela-Mariana și am o fetiță de 19 ani, care suferă încă de la naștere de multiple boli grave: Sindromul Bloom, tetrapareză spastică, glaucom congenital și multiple alergii alimentare. De fapt, dvs. știți prea bine, căci ne-ați ajutat și în anii trecuți, când v-am cerut sprijinul, neștiind încotro să mai umblăm. Fetița s-a născut în 2005, cu o afecțiune gravă a sistemului nervos – tetrapareză spastică. Am mers cu ea pe la tot felul de clinici din țară, a urmat tratamente, recuperări, dar progresele erau foarte mici. Am fost cu ea și în Ucraina, la o clinică de recuperare (aici a intervenit salvator pentru noi primul ajutor pe care ni l-ați dat, ca să putem achita creditul pe care-l făcusem la bancă). Un an mai târziu, a trebuit s-o operăm pe fetiță la piciorușe, căci erau inegale (dreptul era mai scurt decât stângul). Atunci ni s-a recomandat o bicicletă medicinală motomed, apoi a trebuit s-o operăm de glaucom congenital – și iarăși ne-ați ajutat când am apelat la „Formula AS”, căci tratamentul și recuperarea kinetoterapeutică costau foarte mult. Ultima dată ne-ați ajutat în 2015 când, după ce că avea atâtea probleme, fetei noastre i s-a depistat și o alergie alimentară gravă, pentru care medicii i-au recomandat un anume lapte – o singură cutie costă 200 de lei. Lunar, avea nevoie de 7-8 cutii. Tare, tare greu ne-a fost, dacă nu erați dvs. și cititorii revistei, nu știu ce ne-am fi făcut. Încă o dată vă mulțumim!
Acum, avem o altă problemă: de curând am rămas fără căruțul cu care o deplasam pe fata noastră, s-a stricat și nu mai poate fi reparat. Avem nevoie de un căruț special numit „scaun rulant”, care costă aproximativ 5800 lei. Din cauza bolilor, fetița nu s-a putut dezvolta cum trebuie; are înălțimea unui copil de 7-8 ani, are și scolioză. Acel căruț pe care dorim să i-l cumpărăm este unul în care ea stă bine.
V-am scris cu rugămintea de a ne ajuta și de data aceasta, căci din salariile pe care le avem (salarii minime pe economie, și eu, și soțul meu) – nu i-l putem procura, mai ales ca nevoile fetei sunt în continuare foarte mari: are nevoie de un lapte special, care costă 135 de lei cutia, kinetoterapia o facem la domiciliu (nu ne putem deplasa cu ea, că face des hemoragii digestive) și tot așa…
De 19 de ani, Ionela duce o luptă continuă pentru viață, ne-a fost foarte greu, și psihic, dar și financiar. Medicilor nu le vine să creadă că a trăit până acum, au zis că probabil datorită bunei îngrijiri, fetița este încă în viată. O iubim enorm, este sufletul nostru! Credeți-mă, că mi-a fost foarte greu să vă scriu, dar știu că vă citesc revista oameni cu suflet bun, și poate nici acum nu vom fi lăsați fără ajutor. Vă mulțumim tuturora!
SĂMĂREANU MIHAELA-MARIANA – str. Troienelor, bl 46 C, sc. A, ap. 4, Ploiești, jud. Prahova, cod 100482. Tel. 0773/83.02.91
* Avem cont deschis la ING Bank: RO66INGB0000999903352043, titular cont Sămăreanu Mihaela-Mariana.
* Am și un cont Revolut-@mihaelvq5n
„Minunea n-a fost așa cum ne-am așteptat”
Sunt mămica lui Vladimir, un pui de 3 anișori, cu creierul atrofiat, și care respiră printr-un tub pus în gât: traheostomă. Vă scriu povestea noastră… orice așteptare a unui copil în familie e motiv de fericire, emoție, entuziasm, așa a fost și la noi, când îl așteptam pe Vladimir, eu, tăticul lui și cei 3 frățiori… După o sarcină ultra monitorizată, cu toate analizele la zi, inclusiv o testare genetică, pentru că mă încadram în categoria de vârstă „la risc” (36 ani), care a exclus eventuale probleme posibile, verificări la patru medici renumiți din Craiova și cu trei copii perfect sănătoși, în dimineața zilei de 9 August 2021, a venit și minunea noastră… dar nu așa cum a fost așteptat… Noaptea încep niște contracții ușoare, în câteva ore ajungem la spital… cezariană de urgență, iese copilul, liniște… Am întrebat timid: nu plânge? Nu mi s-a răspuns, dar vedeam cu coada ochiului ceva vinețiu, care mișca spasmodic și foarte rar din piciorușe… A fost intubat imediat și a dispărut. Două zile, cât am stat la ATI, nu am primit nici o veste despre minunea mea. Nu știam dacă trăiește sau nu. Când am putut să mă târăsc până la neonatologie să îl văd, am ajuns la un incubator, și acolo era el… un copilaș suferind, cu perfuzii în cap, plin de bubițe, cu picioarele strâmbate ca în cele mai mari coșmaruri, cu coloana cocoșată, pumnișorii strânși, și căpuțul împins tare între umeri. Era hrănit prin perfuzie și avea temperatură… Am îndrăznit să întreb ce are și a început coșmarul… vă puteți imagina ce înseamnă pentru o lehuză, care e în prag de depresie și știe că a făcut totul bine, să audă: „Nu ați făcut controale în sarcină?” „Ați avut infecții și i-ați transmis!”. După trei săptămâni de febra continuă și scădere în greutate, ni se acceptă transferul cu elicopterul la București. Acolo, câteva controale și recomandare de testare genetică (1500 euro). Când ne pregăteam să o facem… stop cardiorespirator, la mine în brațe. Resuscitare, terapie intensivă, următoarele două luni, timp în care i se montează traheostoma și gastrostoma. Am încercat să întreb medicii care sunt pașii următori și mi s-a spus că trebuie să mă obișnuiesc cu ideea că nu va fi niciodată un copil normal. Am luat apoi decizia să căutăm un spital în străinătate și ne-am pregătit pentru costuri. Ne-am vândut casa și ne-am mutat cu bunicii. Recent am vândut și mașina. Am ajuns la Roma, în Italia, unde am stat 4 luni. Acolo am aflat că băiețelul nostru are leziuni grave cerebrale, hipertonie, sindrom artrogripotic și a început terapia, de care toți medicii din România se fereau. Rezultatele au început să apară, dar cu muncă neîntreruptă. În momentul acesta, încercăm să-l tratăm la bazele de tratament din țară, doar un cărucior postural ne-a costat 4600 euro.
Avem nevoie mare și urgentă de ajutor să continuăm terapiile care îl dezmorțesc ușor-ușor… Drumul e lung, dar orice părinte are un crez sfânt: fac tot ce îmi stă în putere sa îmi ajut copilul!
Drumul ne-a dus anul acesta în Beijing, China, pentru un transplant de celule stem neurologice, în urma căruia am văzut primele rezultate concrete la nivel cognitiv. Ne recunoaște, întoarce capul după lumină și voce, râde, mănâncă și doarme mai bine. Dar pentru rezultate maxime, medicii de acolo ne-au recomandat să mai facem două ture de internări. Ambele ne costă 80.000 de dolari, dar nu mai avem nici o resursă. Asta implică și puterea de a cere ajutor, pentru că ușor nu este să vezi rezultate în sănătatea copilului tău și să te gândești cum vei continua.
* Avem cont în lei, pe numele DINU VLADIMIR ALSED deschis la Banca BCR,
RO84RNCB0497180407890001
Vă trimit acte doveditoare pentru scrisoarea mea. Vă mulțumim!
DINU ADRIANA – Aleea 2 Rovine, nr. 7B, sat Balta Verde, comuna Podari, judet Dolj, cod 207466, tel. 0727/50.07.46