Este una dintre cele mai puternice voci ale mișcării pentru drepturile persoanelor cu tulburări de spectru autist din România. Și-a transformat propria experiență de mamă într-o inițiativă care astăzi oferă sprijin pentru mii de copii și familiile lor. În jurul ei s-a format o echipă de peste 150 de specialiști și colaboratori dedicați, care lucrează zi de zi pentru ca diagnosticul de autism să nu mai însemne izolare, ci șansă și speranță. Daniela a luptat pentru schimbări legislative, pentru acces la terapie și pentru recunoașterea demnității persoanelor neurodivergente, reușind să transforme Asociația Help Autism într-un model național de implicare socială și profesionalism.

„O parte din terapie este decontată de stat”

– De ce era nevoie de o astfel de asociație?

– În urmă cu 15 ani, fiul meu, Mălin, a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist (TSA), primele semne apărând de la vârsta de un an și câteva luni. Imediat ce am simțit că se întâmplă ceva cu el, am căutat răspunsuri, dar sistemul medical de la acea vreme nu mi-a oferit nici sprijin, nici înțelegere. Când am primit diagnosticul, ne-am trezit în realitatea dificilă a acelor ani, în care fiul meu avea nevoie de terapie costisitoare, greu accesibilă, iar lupta pentru fiecare mic progres al lui a devenit prioritatea vieții mele. Help Autism s-a născut din nevoia de a-i oferi lui Mălin șansa la terapie specializată, dar și din dorința de a fi alături de alți părinți care treceau prin aceeași luptă ca noi. Astăzi, Help Autism înseamnă o comunitate, o familie. Era nevoie de o astfel de organizație pentru că, la momentul respectiv, copiii cu autism și familiile lor nu aveau acces la servicii specializate, integrate și constante. Sistemul medical nu oferea sprijin adecvat, terapiile erau greu accesibile, costisitoare și fragmentate, iar părinții erau adesea lăsați să caute singuri soluții, fără ghidaj sau informații de încredere. Nu se vorbea public despre autism, nu existau specialiști care să ajute copiii diagnosticați cu TSA, iar părinții care îi găsiseră se fereau să vorbească despre ei, de teamă să nu rămână fără aceste resurse.

– Care e schimbarea majoră pe care ați reușit s-o faceți, în cei 15 ani de activitate?

– Avem multe realizări, dar dacă ar fi să o numesc pe cea cu cel mai mare impact este faptul că o parte a terapiei pentru persoanele cu autism a ajuns să fie decontată de stat. Sunt mulți părinți care nu își permit pentru copiii lor nici măcar o ședință de terapie, iar eforturile noastre au făcut ca, astăzi, familiile să nu mai ducă singure toată povara financiară a intervențiilor terapeutice.

„Autismul nu dispare odată cu vârsta”

– Ce activități concrete desfășurați?

– Odată ce copilul a fost diagnosticat cu TSA, intră în terapie, într-unul dintre centrele noastre din București, Suceava și Târgoviște: terapie ABA, logopedie, kinetoterapie, integrare senzorială, psihoterapie. Pe măsură ce crește, adolescentul și, mai târziu, tânărul cu TSA începe să aibă nevoie de autonomie și independență. Lucrăm pe dezvoltarea acestor abilități în Help Home, programul nostru de viață independentă, dedicat adolescenților cu autism. Într-un spațiu organizat ca o locuință, tinerii învață cum să se descurce singuri acasă și în jurul casei, la cumpărături sau pentru o scurtă plimbare în parc. În același timp, în casa Help Home, adolescenții interacționează unii cu alții, sub îndrumarea terapeuților. Sunt importante grupurile de socializare și taberele pe care le organizăm, create pentru a oferi spații sigure și structurate, în care aceștia pot interacționa, pot învăța abilități sociale și pot descoperi interese comune.

Când ajung la vârsta maturității, tinerii cu TSA își doresc să devină independenți, integrați în societate, să aibă o contribuție. Pentru ei, avem Help Hire, un program de sprijin pentru persoanele cu autism care doresc un loc de muncă. România are cea mai scăzută rată de angajare din Uniunea Europeană în rândul persoanelor cu dizabilități severe, o diferență de peste trei ori față de statele aflate în top.

Echipa Mobilă este un serviciu de sprijin pentru părinții ai căror copii încep terapia, dar au nevoie și acasă de asistență și consiliere personalizată, pentru că mediul de acasă oferă numeroși stimuli care pot favoriza învățarea, dacă sunt valorificați în mod adecvat de părinți.

Help Family este departamentul dedicat sprijinirii familiilor copiilor cu autism, locul în care părinții găsesc răspunsuri, îndrumare și un partener de drum.

Departamentul de Advocacy al Asociației Help Autism lucrează pentru drepturile și incluziunea copiilor cu autism în societate. Avem o activitate complexă, am gândit servicii și sprijin care să acopere toate nevoile copiilor și tinerilor cu TSA.

– În ce mod îi ajută ce faceți pe cei de vârstă adultă? Câți dintre ei sunt pregătiți să se descurce singuri în viață?

– Sprijinul oferit de Help Autism nu se oprește la copilărie, pentru că autismul nu dispare odată cu vârsta. Ceea ce facem în primii ani de viață are ca scop dezvoltarea unor abilități care, pas cu pas, îi pot ajuta pe copii să devină niște tineri cât mai independenți. Însă realitatea este că, la vârsta adultă, sprijinul social și instituțional este aproape inexistent. Pentru o persoană cu TSA, autonomia nu înseamnă doar să meargă singură la cumpărături. Înseamnă să poată lucra, să poată comunica într-un context profesional, să se simtă utilă și acceptată. Mulți dintre tinerii care au beneficiat de intervenții reușesc astăzi să aibă o viață aproape independentă, merg la școală, la facultate, lucrează, unii trăiesc singuri. Dar încă sunt puțini.

„Provocarea e să schimbăm mentalitățile”

– Cât de pregătită e societatea să-i considere pe cei cu autism oameni normali?

– Este o întrebare foarte importantă și, din păcate, răspunsul nu este simplu. Mulți oameni încă privesc autismul printr-un filtru de neînțelegere sau frică, dar, în același timp, există și semne foarte încurajatoare. Sunt organizații, școli și companii, care încep să înțeleagă că persoanele cu TSA nu trebuie marginalizate sau tratate cu milă, ci trebuie să li se ofere oportunitatea de a participa și de a fi recunoscute pentru abilitățile lor. Ei pot fi colegi, prieteni, angajați valoroși și membri activi ai comunității, dacă li se oferă sprijin și un mediu primitor. Provocarea este să schimbăm mentalitățile, să privim diferența ca pe ceva specific uman.

„Paracetamolul și vaccinurile nu provoacă autism”

– Ce ar trebui să știe părinții, pe de o parte, și societatea, pe de altă parte, despre interacțiunea cu persoanele cu TSA?

– În primul rând, părinții trebuie să știe că nu ei au provocat această condiție copilului lor. Paracetamolul și vaccinurile nu provoacă autism, cum se tot vehiculează în spațiul public, în ultima perioadă. În al doilea rând, este foarte importantă acceptarea. Diagnosticul nu trebuie privit ca un verdict, ci ca începutul unui drum care cere răbdare, încredere și multă iubire. Copiii cu autism pot progresa extraordinar, atunci când sunt înțeleși și sprijiniți, iar rolul părinților este să devină puntea dintre lumea copilului și lumea din jur. Autismul este o altă formă de a fi, de a învăța, de a simți și de a comunica.

În relația cu o persoană cu autism, primul pas este răbdarea. Oamenii cu TSA procesează informațiile diferit, iar ceea ce nouă ni se pare o reacție nefirească este, de fapt, felul lor natural de a se adapta la o lume care, de multe ori, îi copleșește. Un ton ridicat, o atingere bruscă, o lumină prea puternică pot fi pentru ei experiențe extrem de intense. Așadar, răbdarea și respectul față de ritmul celuilalt sunt formele cele mai simple, dar și cele mai importante de inclu­ziune.

– Cine sunt cei care alcătuiesc echipa Help Autism?

– Mi-ar trebui ore întregi îi numesc pe toți și să vorbesc despre cât de buni, dedicați și muncitori sunt oamenii organizației, de la conducerea asociației, până la colegii care se ocupă de comunicare, fundraising, dezvoltare, IT, HR, project management, advocacy, terapie, la echipele de terapeuți și voluntari din centrele noastre de terapie. Avem peste 150 de angajați, unii dintre ei sunt părinți ai unor copii cu TSA, care sunt de la începuturi alături de organizație, alții sunt specialiști din diverse domenii. Cu toții împărtășim aceeași viziune: o Românie în care persoanele cu autism nu sunt privite prin prisma diagnosticului, ci prin prisma potențialului lor. Fiecare reușită a unui copil este și reușita echipei noastre.

– Cum vă susțineți financiar activitatea?

– Asociația Help Autism își susține activitatea printr-un mix de surse de finanțare: fonduri publice, donații individuale, strângere de fonduri prin formularul 230, granturi și parteneriate. Formularul 230 oferă posibilitatea de a susține o cauză în care cineva crede. Prin completarea lui, se poate direcționa, către o organizație non-profit, 3,5 la sută din impozitul pe venit, pe care statul îl reține oricum. Există și posibilitatea ca firmele să redirecționeze spre noi 20 la sută din impozitul pe profit, prin completarea unui contract de sponsorizare. O altă sursă de finanțare pentru Help Autism sunt finanțările publice, printre care se numără proiecte de asistență socială și terapii, co-finanțate de autoritățile locale sau Direcția Generală de Asistență Socială a Municipiului București. De asemenea, Help Autism accesează granturi europene sau internaționale.