RALUCA IGNAT (psiholog clinician și psihoterapeut sistemic) – “Bolnavul cu Alzheimer este o ființă umană cu demnitate și trebuie tratat cu respect”

În România trăiesc cca 300 000 de bolnavi cu Alzheimer şi alte tipuri de demenţă, dintre care doar 10-15 la sută sunt diagnosticaţi şi incluşi în programele de tratament, iar asta se în­tâm­plă, în majoritatea cazurilor, doar în stadiile avan­sate ale bolii, când nu se mai poate interveni eficient. Şi mai puţini bolnavi beneficiază de asis­tenţă psiho­terapeutică specializată, de pre­venţie nici nu poate fi vorba. Explicaţia se află în mentali­tatea care stigmatizează bol­na­vul psihic (oamenii evită să meargă la doctor pentru pro­bleme psihice, de teamă să nu fie ostracizaţi) şi în credinţa greşită că slăbirea memoriei este normală la bătrâneţe şi că nu se poate face nimic în pri­vinţa ei. Trebuie ştiut, însă, că tratamentul demenței, deşi nu poate vindeca boa­la, îi înce­ti­neşte mult evoluţia, iar re­zul­tatele sunt remarcabile, dacă medicamentele sunt însoţite de terapie psihologică. Din pă­cate, în România, de­menţa nu e considerată o problemă de sănătate publică, ea fiind cu totul lăsată pe umerii familiilor celor bol­navi, care, în majoritatea lor, nu-şi permit să plă­tească asistenţă specializată şi se descurcă cum pot, dând naștere unor veritabile tragedii.

Am stat de vorbă despre toate acestea cu d-na dr. Raluca Ignat, psiholog clinician, implicată în elaborarea unui program de prevenţie şi terapie a demenţei, menit să îmbunătăţească calitatea vieţii celor afectaţi de această boală.

– Doamnă Raluca Ignat, se vorbește mult despre demenţa senilă, din care face parte și boala Alzheimer, o veritabilă “sperietoare” a oamenilor care se apropie de bătrânețe. Ce este ea şi ce repre­zintă acest diagnostic pentru bolnav şi pentru cei apropiaţi lui?

– Demenţa este o afecţiune cronică progresivă și ireversibilă ce afectează viaţa pacientului pe toate planurile: personal, social, familial, profesional. Sunt afectate toate ariile de funcţionare, memoria se pierde progresiv, dinspre prezent spre trecut. Persoanele afectate devin dezorientate, uită unde se află, nu ştiu cum sau cu ce să se îmbrace, uită să mănȃnce ori să se spele, de aceea au nevoie ca o persoană apropiată să le reamintească în mod frec­vent acţiunile necesare. De asemenea, persoanele cu demenţă pot avea comportamente ciudate pentru cei din jur. De exemplu, putem găsi tubul cu pastă de dinţi în frigider sau încălţămintea, în scrinul cu lenjerie, bolnavul îi poate acuza pe cei din jur că i-au furat obiecte pe care, de fapt, uită unde le-au pus. Treptat, ajung să piardă contactul cu realitatea și apar idei delirante, halucinaţii. Somnul este tul­bu­rat de agitaţie, iritabilitate și chiar poate fi in­versat ritmul somn-veghe. Pe scurt, demenţa este o afec­țiune greu de trăit, cu tot ce decurge din semni­fi­caţia sa. Familiile bolnavilor de demență trec prin etape caracterizate de furie, frică pentru ce va ur­ma, revoltă, deoarece simt că boala le-a furat un om drag: părinte, partener, bunic. Odată cu diag­nosticul scris negru pe alb, începe o perioadă încăr­cată de emoţii, trăiri și multă durere. În lupta cu noua lor situaţie, familiile ajung să fie epuizate de asis­tenţa zilnică a bolnavului, care-şi pierde treptat auto­no­mia şi are nevoie de o supra­veghere tot mai atentă. De aceea este important ca sarci­nile să fie îm­părţite mai mul­tor persoane, și fiecare să își gă­sească timp liber pentru sine. Membrii familiei pot ajunge ușor la izolare socială, se pot teme sau rușina să vor­bească despre ce li se întȃmplă acasă, pentru a nu fi judecaţi. Este important de precizat că pentru tot ce se întȃmplă, nu pacientul este vino­vat, ci boa­la prin felul în care se mani­festă, așa că este nevoie de multă răbdare și înţelegere din partea celor apropiaţi. Vorbesc în cunoștință de cau­ză. Ca psiho­log clinician practicant într-un centru pentru persoa­ne cu diza­bilităţi, dar și ca om ce are în familie o persoană foarte dragă afectată de de­menţă Alzhei­mer, am trecut prin toate etapele. Sunt foarte apro­piată de persoana respectivă, care m-a crescut și cu care puteam să vorbesc despre orice. Am simţit cȃt de nedreaptă este demenţa, ale cărei cauze nu sunt cunoscute încă. Dar tot de la această persoa­nă, care a fost toată viaţa o luptă­toare, am învăţat că există și progresie, nu doar regresie. Și atunci mi-am dorit foarte mult ca de aceste progrese să poată beneficia și alţi pacienţi, pentru a le îmbună­tăţi viaţa și a le menţine auto­nomia cȃt mai mult timp.

“Bolnavii trebuie ajutați printr-o susținere psihoterapeutică”

– Cum vine sistemul medical românesc în aju­torul pacienţilor cu demenţă şi al rudelor lor? În mod evident, este vorba de o boală… “în doi”.

– De multe ori, îngrijirea corespunzătoare unui astfel de pacient depășește posibilităţile familiei, iar varianta internării într-un centru spe­cializat este greu de accesat. Din păcate, locurile sunt limitate în centrele de stat, iar în cele private, preţurile de­pășesc bugetul lunar al multor familii.

– Medicamente care să ajute există?

– În prezent nu există tratamente medicamen­toase care să stopeze evoluţia bolii, ci doar să înce­tinească procesul de degradare sau să îmbunătă­ţească starea afectivă a bolnavului, de aceea ar fi absolut necesar să se intervină cât mai repede în ajutorul bolnavilor, printr-o susţinere psihotera­peutică continuă. Însă aceasta, din păcate, lipseşte în acest moment, atât în sistemul asigurărilor de stat, cât şi în cabinetele private. Clinica Serenity este, în prezent, singura din ţară în cadrul căreia se desfășoară un program special conceput pentru persoane cu demenţă. Lucrul cu acești pacienţi nu este ușor, deoarece necesită multă atenţie, ingenio­zitate, răbdare, însă atunci cȃnd vedem rezultatele și primim recunoștinţa familiilor, munca noastră devine o sursă de satisfacţie, care ne motivează să mergem mai departe.

– În ce constă programul dvs.?

– Avȃnd în grijă cazuri de per­soane cu forme severe de demenţă, cu care lucrez în fiecare zi (după cum v-am spus, am și în familia mea o problemă), alături de colegul meu Valentin Pescaru, psiholog clinician, cu o bogată experienţă într-un spital de psihiatrie (peste 2000 de pacienţi diag­nosticaţi) și avȃnd la rȃndul său o expe­rienţă personală, am con­ceput un program unic în Romȃnia, pe care l-am nu­mit: “Îngrijește-ţi creierul”. El are două com­po­nente: una preventivă, pentru oamenii care vor să evite demența, și alta curativă, pentru bolnavi. Vi le prezint pe rând:

* Îngrijește-ţi creierul – program de prevenţie a degenerării creierului

Prima componentă a programului nostru se adresează persoanelor cu vȃrste cuprinse între 40 și 60 de ani, care vor să prevină apariţia tulburărilor neurodegenerative ale creierului. Lucrăm, prin teh­nici și exerciţii specifice, pentru a ajuta creierul să stabilească noi conexiuni neuronale și să își menţină funcţionalitatea pȃnă la vȃrste îndelungate. Există studii care confirmă că stimularea cognitivă a cre­ierului, în mod regulat, poate să prevină dege­ne­rarea lui, odată cu înaintarea în vȃrstă. Pentru admiterea în programul de prevenţie, se realizează o evaluare psihologică complexă. Se lucrează în ședinţe săptămânale, de grup, de psihoterapie, timp de 1 oră și 30 minute. Taxa pentru participare este de 60 de lei pe ședinţă, fiind accesibilă și persoa­nelor cu venituri mici.

Persoanelor cu vȃrsta de peste 40 de ani, care constată (ei sau observă cei din jur) că uită tot mai des, au dificultăţi de concentrare și memorare a in­for­maţiilor noi, le recomandăm o evaluare psiho­logică, pentru a stabili dacă este vorba de o perioadă de muncă mai încărcată, de înaintarea în vȃrstă sau dacă simptomele semnalizează debutul unei afec­ţiuni neurodegenerative, situaţie în care se impune diagnostic precoce și începerea tratamen­tului cȃt mai repede. În ultimii ani, afecţiunile neurode­ge­nerative apar mult mai devreme decât ar fi normal, la persoane cu vȃrste cuprinse între 40 și 60 de ani, de aceea, prevenţia este extrem de importantă. Este bine să se știe că de la apariţia bolii Alzheimer, și pȃnă la debutul demenţei în boala Alzheimer, pot trece chiar 15-20 ani, timp în care se poate acţiona constant pentru conservarea funcţiilor creierului. În Romȃnia, se estimează că una din 8 familii ar fi afec­tată de apariţia bolii la unul dintre membri, ceea ce înseamnă un potenţial de suferinţă foarte mare. Foarte multe cazuri rămȃn nediagnosticate pȃnă în stadii avansate, deoarece în stadii ușoare, simptomele pot fi confundate cu degradarea speci­fică procesului de îmbătrȃnire.

* Îngrijește-ţi creierul – grup de psihoterapie pentru persoane diagnosticate cu demenţă

A doua componentă a programului nostru este destinată persoanelor deja diagnosticate cu demen­ţă, în stadii ușoare și moderate, pentru care încă se mai poate face ceva. Prin tehnici și exerciţii create spe­cial, stimulăm memoria, atenţia, concen­trarea, funcţiile executive, și activăm partea emo­ţională a acestor pacienţi, pentru rezultate cȃt mai bune. Pro­gramul este conceput sub forma terapiei de grup, grupul fiind alcătuit din 6-8 participanţi, cu care se lucrează, practic, într-o ședinţă de 1 oră și 30 minu­te, săptămȃnal. Taxa de participare este tot de 60 lei, și ne dorim ca prin menţinerea costu­rilor scă­zute, să putem ajuta cȃt mai multe persoane afectate de demenţă. Scopul programului este înce­tinirea procesului de degra­dare și crearea de noi co­nexiuni neuronale, pentru ca persoana cu demenţă să își poată menţine funcţionalitatea cȃt mai mult timp.

– Ce avantaje prezintă terapia în grup?

– Psihoterapia de grup aduce laolaltă persoane cu același tip de afecţiune şi acţionează benefic asupra fiecăreia. Se știe că nevoia de socializare în cazul persoanelor în vârstă este esențială, fiind în sine o formă de terapie. Conform studiilor, terapia de grup are numeroase avantaje. În cadrul grupului, persoanele afectate de astfel de afecţiuni au ocazia să socializeze, să interacţioneze, dar şi să îşi exerse­ze memoria, atenţia, concentrarea, orientarea în spaţiu, percepţia şi funcţiile executive, în pre­zenţa specialiştilor. Prin interacţiunea cu grupul și cu psi­hoterapeutul, pacientul poate avea trăiri plăcute și găsește înțelegerea şi susţinerea de care are nevoie. Prin participarea la acest program, atȃt pacientul, cȃt și familia sa resimt din plin aceste avantaje.

“Memoria afectivă este ultima care se şterge”

– În tratamentele anti-Alzheimer practicate în Occident, se pune mare preț pe efectul afecțiunii, al emoției, asupra bolnavilor.

– Într-adevăr, din experienţa pe care o avem și noi (iar studiile confirmă), pacienţii reacţionează favorabil mai ales prin stimularea părţii afective, pentru că memoria afectivă este ultima care se şter­ge. Unii dintre ei recunosc melodii pe ale căror ver­suri au trăit momente deosebite. Deși nu își amin­tesc experienţa în sine, au capacitatea, chiar și în stadii avansate ale bolii, să fredoneze versurile și să retrăiască emoţiile asociate. Am cazuri de pacienţi care au fost scriitori sau artiști. I-am arătat, de pildă, unui scriitor, ultima carte pe care a scris-o. El se află într-un stadiu sever al bolii, nemaifiind conștient de sine sau de lumea exterioară. Nu a recunoscut car­tea, nici autorul (pe sine), dar a citit ireproșabil o pagină, recunoscȃnd în totalitate scrisul. O altă persoană cu care lucrez recunoaște muzica și putem accesa, prin intermediul ei, amintiri importante. În primăvara acestui an, am avut programul în faza de testare, iar rezultatele au fost excepţionale, avȃnd pacienţi la care s-au constatat rezultate care con­firmă eficacitatea psihoterapiei de grup pentru per­soane cu demenţă. În plus, avem în lucru un produs ce va revoluţiona piaţa medicală, dedicat familiilor și pacienţilor cu demenţă. Cu ajutorul acestuia, pacienţii vor putea exersa zilnic, la ei acasă, singuri sau împreună cu membrii familiei.

– În ce condiţii sunt admişi pacienţii în progra­mul dvs.?

– Demenţa, deși se diagnostichează pe baza unor caracteristici comune, se manifestă diferit de la o persoană la alta. De aceea, pentru admiterea în pro­gramul “Îngrijește-ţi creierul”, am conceput o fișă ce include evaluarea psihologică complexă, utili­zȃnd teste validate internaţional, precum MMSE, GAFS, Testul ceasului, scala Barthel, scalele ADL, IADL. Pe lȃngă acestea, există o parte semnificativă de informaţii necesare pentru derula­rea procesului psihoterapeutic pe care le obţinem prin colaborarea și interviurile realizate cu membrii familiei. Pe baza acestei fișe alcătuim un plan per­sonalizat de inter­venţie pentru fiecare pacient. La fiecare trei luni, toate persoanele incluse în program sunt reevaluate psihologic.

– În încheiere, un sfat pentru familiile pacien­ţilor cu demenţă…

– Bolnavii se pot rătăci ușor și pot să cadă victi­me diverselor abuzuri. Au nevoie de susţinere, su­praveghere, empatie, din partea celor apropiaţi. O anumită rutină zilnică îi ajută, oferindu-le sentimen­tul de siguranţă. La rȃndul lor, persoanele care se ocupă de îngrijirea acestor bolnavi au nevoie de susţinere, de timp pentru ei înșiși, în care să se de­co­necteze, au nevoie să vorbească despre ceea ce simt, să își accepte și să își verbalizeze emoţiile, de multe ori contradictorii. Cabinetul nostru este des­chis şi pentru ei. Cel mai important este să se deli­miteze omul de boala sa. Înainte de a fi bolnav, pa­cientul este o fiinţă umană cu demnitate și merită să fie tratat cu respect, chiar dacă boala îl pune în situaţii degradante, când nu se mai poate îngriji singur sau nu mai poate interacţiona ca înainte cu cei din jur.

D-na psiholog Raluca Ignat poate fi contactată la Clinica Serenity, din București, tel. 0748/04.34.54 sau personal, la tel. 0766/54.86.67